Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin begreep ik daar niets van, maar al gauw snap je de reden waarom. Je bent anders en wordt gezien als minder. Gesprekken met de klas (waar ik niet bij was..). Ach, dat maakte het alleen maar erger. Opgewacht uit school vandaan, in elkaar geslagen enz. enz…Schijnt erbij te horen…
De middelbare school verliep heel anders. Op de een of andere manier ging ik daar zelf ook heel anders heen. Had ook het gevoel van…kom maar op! Ik pik het niet langer. En dat straalde ik schijnbaar uit. Geen enkel probleem meer gehad.
Maar nee, mijn leven werd geen sprookje. Want ja…ook ik werd wel eens verliefd en ook ik droomde van… en ik dan? Wie wil nu iemand? Nee, ik voelde me nooit en te nimmer minder dan een ander, maar voelde me wel als minder be of veroordeeld. en zou ik verliefd kunnen worden op mezelf met dit gezicht?
Wat lust ze? (ik 16 jaar) over mijn hoofd heen gevraagd… Nee, ik ben niet imbeciel. maar zei niets. Niet omdat ik dat niet durfde, maar omdat het zo het minst pijnlijk voor mij was.
En ik kreeg vriendjes…jazeker. Maar ook werd er wel eens schamper of stiekem om mij gelachen. Waarom zag de een wel van alles geks aan mij en de ander niet? Dat heb ik nooit begrepen.
Werken. Ja, ook daar werd het lastig. Veel functies daar willen ze toch mooie poppetjes in. Het erge is dat ik dat ook snap op bepaalde plekken. Ja sorry, eerlijkheid voor alles. Ik snapte het maar het maakte me zo BOOS! Boos omdat het niet eerlijk was. Boos omdat het mij betrof. Boos omdat ik daardoor werk moest doen wat ik niet leuk vond. En niet werken was uiteraard geen optie alhoewel en sorry dat ik het zeg ik dat toen best wel eens gewild had. Dat ik niet zou hoeven.
De confrontaties niet aan hoefde te gaan en gewoon mijn eigen vrienden en mensen kon uitkiezen om mee om te gaan. Want dat laatste ging me wel heel goed af. In de zorg gaan werken. Dat voelde veilig. maar was eigenlijk te zwaar voor me.
Getrouwd. Twee keer zelfs. Nu terugkijkende: mijn keuzes waren veilig. Dat klinkt raar, maar wist ze wel uit te zoeken. Ik was nodig, laten we het daar maar even op houden. Daarbij kan ik mezelf heel goed voor de gek houden want ik wilde koste wat kost heel gelukkig zijn. Dingen die niet leuk zijn veegde ik zo onder tafel en de leuke dingen hoe klein ook werden groot. Goede manier van zelfbehoud, maar uiteindelijk.
Ik heb 2 schatten van kinderen. Nee, ik wist niet dat het erfelijk was. het zou door medicijngebruik of iets gekomen zijn, maar dit bleek later helemaal niet waar. Tja, misschien maar goed, want ik had mijn kinders voor geen goud willen missen! Nu heb ik nooit voor de keus gestaan gelukkig. Toen mijn tweede geboren was bleek er ook wat anders. Ik hoor nog de gynaecoloog, ja heus, ‘het spijt me mevrouw dat ik u gefeliciteerd heb met de geboorte van uw zoon, ik had dit toen nog niet gezien. Kinderarts erbij, die praatte altijd over mijn hoofd heen. Hij dacht aan het syndroom van down. Ik zie hem mij nog bevreemd aan kijken toen ik zei: Nee, hoor, die heeft gewoon wat ik ook heb. Pas nadat het rapport van het klinisch genetisch centrum bij hem binnen was (een vrouw van bovengemiddelde intelligentie), praatte hij niet meer over mijn hoofd heen.
Nu: leuk werk, zeker weten. Door omstandigheden zo ingerold. Anders had ik deze baan vast nooit gekregen. Leuke vrienden, wel single. En ben eerlijk gezegd ook bang weer verkeerde keuzes te maken. Vroeger veel operaties gehad, maar toen was het klaar. En nu, veel meer mogelijk en binnenkort ja neuscorrectie, zo blij mee! Misschien kan er toch nog wat aan mijn ogen gebeuren. Zou dan toch…?
Nee, miss universe, daar geloof ik uiteraard ook niet in.
Al met al beheerst het nog steeds mijn leven. Wat ik eigenlijk een tijd niet meer gedacht had. Goed weggestopt dat wel. Ben redelijk gelukkig hoor, nu. Dat is nieuw voor me. Alleen zijn en toch gelukkig. Ik had het krijgen van een partner ook wel prioriteit nummer 1 gemaakt. Weet je wat vroeger in mijn puberteit mijn gedachten waren? Ik ben niet mooi, dus moet ik goed leren en werken tot pensioen omdat niemand mij ooit zal willen. En dat voelde als een straf. Zo zag ik leren en werken dus ook als straf. Het heeft heel lang geduurd hoor voor ik daar vanaf was. Ach, zit vreemd in elkaar. En mensenschuw ben ik niet..nooit geweest ook hoor.
Ik ben singer/songwriter en heb daar ook mee opgetreden. New Age concerten en zo. Het heeft een tijd stil gelegen, maar daar ben ik opnieuw mee bezig nu. Ik ben dichtster en draag ook voor op radio en op podia. Voelt goed en die microfoon is mijn vriendje daar. Ontegenzeggelijke behoefte om gehoord te worden. En toch…hoe vreemd het misschien ook mag klinken, wil ik met niemand ruilen. Ik ben ook trots op mezelf voor wat ik kan en waar ik gekomen ben. Maar het uiterlijke gebeuren…tja, het blijft pijn doen als je merkt dat mensen van je schrikken of voor je terugdeinzen. Maar dat is nu eenmaal realiteit. Daar kun je niets tegen doen. En een begripvolle reactie daarna maakt die pijn niet minder hoor.
Een heel epistel, maar dit wilde ik wel even delen. Hoe het voor mij voelt te leven met een aangeboren afwijking in het gezicht.
Liefs, Renate