Interview Wilma

Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten.

Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL)
Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet goed hoe dit veroorzaakt is, en kenden ook geen andere gevallen. Mijn ouders hebben veel artsen aangeschreven over de hele wereld. Het enige dat we terugkregen was, dat ze het ook niet wisten. Maar, dat we wel langs mochten komen. Ik was altijd ‘interessant’ voor doktoren. Zo ben ik eens te gast geweest op een lezing voor verschillende doktoren waarbij ik op het podium werd geroepen. Ik heb mij hier erg ongemakkelijk bij gevoeld.

Ik ben in totaal twee keer geopereerd. Als baby hebben ze geprobeerd mijn tumor te verwijderen, maar deze groeide meteen terug. En toen ik 2,5 jaar oud was. Ook die keer groeide de tumor terug. Bij de operaties is mijn zenuw beschadigd. Al zou mijn tumor verdwijnen, dan blijf ik een aangezichtsverlamming houden.

Mijn diagnose
Op mijn twaalfde ben ik begonnen met mijn website. Ik kreeg weleens mails binnen van mensen die mij wezen op Hecovan in Nijmegen. Dit is een expertisecentrum op het gebied van Hemangiomen en Congentiale Vaatmalformaties. Ik heb daar een second opinion laten doen. Uiteindelijk is daar geconstateerd dat ik Facial Infiltrating Lipomatosis heb. Ze kenden niemand met deze diagnose. Hierna is mijn zoektocht begonnen.

Mijn zoektocht
Ik ben gaan Googlen. Ik kon heel erg weinig vinden. Op een gegeven moment kwam ik de website tegen van een moeder van wie haar 10-jarig dochtertje dezelfde aandoening heeft als ik. Via Facebook kwamen we in contact. Ik werd toegevoegd aan een geheime Facebookgroep met vier andere moeders en zo was ik niet meer ‘alleen’. Via de groep houden we contact, we wisselen foto’s uit en houden ontwikkelingen in de gaten. Het voelt als een familie. Inmiddels zijn wij met 25 personen en groeit onze familie nog altijd.

Lotgenoten
Ik heb al vijf lotgenoten ontmoet. Allemaal in Amerika. Ik ben dol op reizen, en doe dit veel met mijn vriend. Ik heb de ontmoetingen met twee van mijn lotgenootjes gefilmd. (zie kader) Met Vela heb ik een speciale band. Qua uiterlijk en karakter lijkt zij erg op mij , het voelt alsof ik een klein zusje heb. Eind november ga ik trouwen in Las Vegas, Vela is hierbij ook aanwezig! 

Reacties op mijn uiterlijk
Mijn website ben ik als 12-jarige begonnen vanwege alle vragen over mijn uiterlijk. Ik werd weleens moe van het uitleggen. Mijn idee was, om de mensen naar mijn website te verwijzen. Daar staat alle informatie op. Ik merk dat het doel van mijn website niet helemaal gehaald is. Mensen vragen vaak toch gewoon door.

Eigenlijk krijg ik altijd reacties op mijn uiterlijk. Mensen weten niet goed wat het is. Of het een tijdelijke zwelling is, door bijvoorbeeld een tandarts ingreep. Of dat het toch iets ‘permanents’ is. Ik vind het zelf wel raar dat mensen denken dat zoiets door bijvoorbeeld een tandarts veroorzaakt zou zijn. Ik vind de nieuwsgierigheid vervelend. Wanneer ik naar buiten ga, is dit ook iets waar ik mij bewust op instel.

Als ik ergens heen wil of moet, dan ga ik ook gewoon. Het heeft me nog nooit weerhouden iets niet te doen. Maar onbewust zet je je dan al wel schrap voor de blikken en vragen die er gaan komen. En instappen in een volle bus of trein (bijvoorbeeld) is ook niet mijn favoriete hobby om te doen.

Soms zorg ik ervoor dat ik zo sta dat mijn tumor niet opvalt. Ik heb daar ondertussen wel mijn tactieken voor. Ik heb altijd wel mijn eigen weg gevonden. Ik heb ooit een sociale vaardigheidstraining gevolgd. Maar dit bracht mij niet echt iets bruikbaars.

School
Op school heb ik nooit echt ‘last’ gehad van mijn ziekte. Ik zat op een speciale school met alleen maar mensen die een handicap of ziekte hadden. Pas toen ik naar het Saxion ging en dus naar ‘regulier’ onderwijs ging, merkte ik verschil. Ik werd niet echt gepest, maar het eerste jaar werd ik door een groep meiden bijvoorbeeld nergens bij betrokken. Ze negeerden me. Gelukkig kwam ik het jaar erna in een klas met leukere meiden en heb ik drie leuke jaren gehad.

Werk
Mijn website werd in 2010 genomineerd voor de Gouden Apenstaart (prijs voor beste website, voor en door kinderen). Ik won deze prijs, en sindsdien kwam mijn carrière in een stroomversnelling.

Ik kwam onder andere in de jongerenadviesraad van Randstad en mocht een TED talk geven. Later werkte ik op de communicatie- en PR-afdeling van twee verschillende bedrijven. Hier heb ik nooit vervelend gedrag ervaren en mijn collega’s waren allemaal erg lief en behulpzaam. Ik heb wel eens vragen gekregen van collega’s. Maar meer niet. Wel merk ik dat ik altijd meer mijn best moet doen om erbij te horen. In nieuwe omgevingen met leeftijdsgenoten worden er meteen groepjes gevormd waar ik dan niet bij hoor. Ik herinner me een gebeurtenis waarbij we in een groep van zo’n 15 jongeren met slechts vier meiden waren. Ze deden wel normaal tegen mij, maar ik werd bij de ‘maandelijkse groepsfoto’s met alle meiden’, niet mee op de foto gevraagd. Of er werd verbaasd en lachend gedaan over het feit dat ik geen alcohol drink. Ik moest mij dan echt verdedigen. Van dit soort kleine incidenten.

Ik merk overigens dat jongens het niet zoveel uitmaakt hoe ik eruit zie. Het zijn vooral meiden die zich anders gedragen. Daarnaast heb ik gemerkt dat ik in Amerika echt veel minder aangestaard word dan in Nederland.

Toekomst
Op dit moment werk ik lekker voor mijzelf. Ik start ’s morgens mijn computer op en begin lekker in mijn eigen tempo. Ik focus mij volledig op mijn website met haakwerken. Ik merk dat hier veel vraag naar is, ook vanuit het buitenland.

Wat betreft mijn ziekte is het afwachten. Het is onduidelijk of mijn tumor weer gaat groeien en wat dat dan gaat doen. Er is wel een ontwikkeling waar wij (mensen met FIL) erg enthousiast over zijn. Er is een medicijn in Frankrijk ontwikkeld in borstkankeronderzoek. Dit medicijn lijkt ook erg goed tegen overgroeisyndromen te werken die mensen met CLOVERS en FIL hebben. Wij houden deze ontwikkeling in de gaten en zijn erg benieuwd wat dit in de toekomst gaat doen.

Privé ga ik een leuke tijd tegemoet. Zoals eerder genoemd ga ik eind november trouwen in Amerika. Daarnaast hebben we net een huis gekocht!

Wilma is nu bezig met een serie haakpatronen als ode aan/geïnspireerd door lotgenoten: https://wilmade.com/announcement-special-series-of-crochet-patterns-coming-up/ 

Neem ook eens een kijkje op de website van Wilma!
www.wilmawestenberg.nl en wilmade.com

2018-12-06T11:44:57+00:00oktober 29th, 2018|

Leave A Comment