Videoproject Hevas over zichtbare aandoeningen

Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van [...]

2023-11-07T16:24:07+01:00maart 17th, 2023|

Interview Tessa Schiethart

Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik [...]

2019-05-20T19:54:04+02:00mei 20th, 2019|

Interview Wilma

Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet [...]

2018-12-06T11:44:57+01:00oktober 29th, 2018|

Durf je dromen na te jagen ook al zie je er anders uit! [ervaringsverhaal]

Graag vertel ik een verhaal over mijn dochter Laura. Zij werd 16 jaar geleden geboren met een dubbelzijdige totale schisis. Een dubbelzijdig gespleten lip, kaak en gehemelte. Dat ze nu, 16 jaar later, zo goed zou kunnen zingen, hadden wij nooit kunnen bedenken... Door haar schisis heeft Laura heel veel moeten doorstaan op zowel medisch [...]

2018-07-09T21:47:49+02:00februari 15th, 2016|

Ervaringsverhaal: Noortje

Noortje is op 11 mei 2005 geboren. Na haar geboorte was er nog niets te zien van haar aardbeienvlek (hemangioom). Een week na haar geboorte begon op haar neus, in en rondom haar mond en op haar linkerwang een rode vlek te groeien. Het consultatiebureau kon ons niet goed helpen en stuurde ons naar huis. [...]

2018-10-25T16:47:33+02:00juli 16th, 2015|
Ga naar de bovenkant