Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van [...]
Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een bestuurslid. Interesse? Bekijk de vacature
Voor het blad Psychologie Magazine ben ik op zoek naar mensen waarvan het uiterlijk door een ongeval of een aandoening drastisch is veranderd. Brandwonden, pigmentveranderingen, littekens, protheses of een huidaandoening? Hoe bepalend bleek het nieuwe gezicht te zijn voor je. Hoe heb je hierin opnieuw je balans gevonden? Heb je er een dikkere huid door [...]
Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet [...]
In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis start een onderzoek naar de online interventie Face IT voor jongeren. Face IT voor jongeren is een in Engeland ontwikkelde interventie voor jongeren met een zichtbare aandoening. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn (bijv. schisis, craniofaciale aandoeningen, reuzenmoedervlekken) en/of het [...]
Voor iedereen die hem niet in zijn mailbox kreeg: hierbij onze winternieuwsbrief https://mailchi.mp/abfd05ce2e12/fname-jij-mag-er-zijn-3336601
Auggie is 10 jaar en geboren met het Treacher Collins syndroom. Omdat hij veel operaties heeft moeten ondergaan, heeft hij altijd thuisonderwijs gehad. Zijn ouders besluiten dat het tijd wordt dat hij naar school gaat. Hoe houdt Auggie zich daar staande nadat hij altijd in een beschermde omgeving is opgegroeid. Daarover gaat de film Wonder met [...]
Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hierhttp://www.eigengezicht.nl/wp-content/uploads/2018/10/profiel-penningmeester-SEG-2018-3.pdf