Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van [...]
Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik [...]
Goed nieuws. Stichting Eigen Gezicht heeft zich aangesloten bij Face Equality International (FEI). Dit is een internationale alliantie van zo'n 20 organisaties die zich samen inzetten voor de gelijke behandeling van mensen met een gelaatsafwijking. De meeste organisaties zijn conditie-specifiek en vertegenwoordigen verschillende groepen mensen met een bepaalde aandoening bv schisis of brandwonden. De [...]
Het bestuur en de oprichters van St. Eigen Gezicht zijn erg blij met de terugkeer van Janneke Hazelhoff als bestuursvoorzitter. Janneke was in de beginjaren van de stichting een aantal jaren voorzitter. Jaren waarin we zeer prettig hebben samengewerkt en mooie successen voor de stichting hebben geboekt. Wij hebben er vertrouwen in dat met Janneke [...]
Auggie is 10 jaar en geboren met het Treacher Collins syndroom. Omdat hij veel operaties heeft moeten ondergaan, heeft hij altijd thuisonderwijs gehad. Zijn ouders besluiten dat het tijd wordt dat hij naar school gaat. Hoe houdt Auggie zich daar staande nadat hij altijd in een beschermde omgeving is opgegroeid. Daarover gaat de film Wonder met [...]
Bij gelegenheid van de Week van het Gezicht 2014 werd een boek gepubliceerd met foto’s van Erik Hijweege. Hijweege heeft hierbij collodium fotografie gebruikt. Vanuit de gedachte ‘dat het breekbare van de foto’s op glas mooi zou aansluiten bij de breekbaarheid van de geportretteerden’. Maar, zo vervolgt hij zijn dankwoord aan het eind van het boek, [...]
Drie jongeren delen hun ervaring met een cranofaciale afwijking. Bekijk hun video’s op www.stichtinghoofdzaak.nl. Het zijn 3 prachtige korte documentaires waarin jong volwassenen uitleggen hoe zij omgaan met hun craniofaciale aandoening: Jochem, Marlene en Wesley.
Op donderdag 30 januari om 17.00 uur wordt een webinar gehouden met de titel “How does it feel to look different”. De webinar wordt georganiseerd door David Oosterloo, oprichter van de website over neurofibromatose watisnf.nl. Een webinar is een lezing die plaatsvindt via het internet. Je logt op een bepaalde tijd in op een website en [...]
Wij als gezin willen jullie bedanken voor de kaartjes van Dreamnight at the Zoo... Het was een groot succes. Even niet aangestaard te worden en even zorgeloos gewoon van het moment genieten. Daar waren wij echt even aan toe. Bedankt voor deze avond en even een paar foto's van Melissa en haar grote zus Isabel [...]
Enorm bedankt, Dolfinarium, voor de superleuke 'Dreamnight at the zoo'-avond in het park. Het was weer heel goed georganiseerd. Om 18.00 uur kwamen we aan bij het Dolfinarium waar al een hele grote groep mensen stond te wachten om naar binnen te mogen. Dit ging allemaal heel gemoedelijk, geen gedring, je kon rustig doorwandelen naar [...]