Beste betrokkenen bij Stichting Eigen Gezicht, Het is alweer een hele tijd stil rond Stichting Eigen Gezicht (SEG). Dat heeft er onder andere mee te maken dat Patty Gerrits, onze coördinator en medeoprichter, helaas geen tijd meer kan vinden om de stichting verder te dragen. Heel jammer, want zij is jarenlang samen met Tonnie Landman [...]
Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van [...]
Stichting Eigen Gezicht ontving het trieste bericht dat James Partridge is onverwacht is verleden. James was de oprichter van zowel Changing Faces als Face Equality International. Hij heeft de aandacht voor, bewustwording van en strijd voor gelijkheid van gezichtsafwijkingen op de kaart gezet en was voor ons de inspiratiebron om Stichting Eigen Gezicht op te [...]
Face IT voor jongeren: onderzoek naar een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening. In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar het online programma 'Face IT voor jongeren'. Om dit programma zo goed mogelijk te testen, vragen we de hulp van alle jongeren tussen 12 en 18 jaar oud. Face [...]
Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik [...]
Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hierhttp://www.eigengezicht.nl/wp-content/uploads/2018/10/profiel-penningmeester-SEG-2018-3.pdf