Een wijnvlek in het gezicht is vaak het eerste wat je van iemand ziet, als je net met elkaar kennismaakt. Bij langer contact zie je de wijnvlek niet meer. Dan zie je de persoon achter de wijnvlek. Dat mensen naar de wijnvlek kijken, is op zichzelf niet raar. Het wordt anders als het kijken overgaat in staren, smoezelen, of nare opmerkingen maken. Dat is zeer kwetsend.
Jongeren met een wijnvlek willen net zo behandeld worden als jongeren zonder wijnvlek. Ze zien er iets anders uit, maar zijn verder net zoals jij en ik. Kijken naar de wijnvlek mag, vragen stellen ook. Maar kijk verder dan alleen naar de wijnvlek. Zoals Ward zegt: “Ik ben meer dan een wijnvlek”.
De Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom komt op voor de belangen van mensen met een wijnvlek (en/of Sturge-Weber syndroom). Met de campagne ‘Ik ben meer dan een wijnvlek’ wil de vereniging de acceptatie van mensen met een wijnvlek bevorderen.
Nederlandse Vereniging voor mensen met een Wijnvlek of Sturge-Weber syndroom, augustus 2019