Home/Blog/

Ervaringsverhaal: Renate

Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin [...]

2018-10-25T16:50:57+02:00oktober 25th, 2018|

FACE IT voor jongeren

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis start een onderzoek naar de online interventie Face IT voor jongeren. Face IT voor jongeren is een in Engeland ontwikkelde interventie voor jongeren met een zichtbare aandoening. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn (bijv. schisis, craniofaciale aandoeningen, reuzenmoedervlekken) en/of het [...]

2018-09-20T21:06:03+02:00september 20th, 2018|

Janneke Hazelhoff terug in het bestuur

Het bestuur en de oprichters van St. Eigen Gezicht zijn erg blij met de terugkeer van Janneke Hazelhoff als bestuursvoorzitter. Janneke was in de beginjaren van de stichting een aantal jaren voorzitter. Jaren waarin we zeer prettig hebben samengewerkt en mooie successen voor de stichting hebben geboekt. Wij hebben er vertrouwen in dat met Janneke [...]

2018-06-19T15:30:40+02:00juni 19th, 2018|

Winternieuwsbrief

Voor iedereen die hem niet in zijn mailbox kreeg: hierbij onze winternieuwsbrief https://mailchi.mp/abfd05ce2e12/fname-jij-mag-er-zijn-3336601

2018-02-06T13:40:56+01:00februari 6th, 2018|

Film Wonder

Auggie is 10 jaar en geboren met het Treacher Collins syndroom. Omdat hij veel operaties heeft moeten ondergaan, heeft hij altijd thuisonderwijs gehad. Zijn ouders besluiten dat het tijd wordt dat hij naar school gaat. Hoe houdt Auggie zich daar staande nadat hij altijd in een beschermde omgeving is opgegroeid. Daarover gaat de film Wonder met [...]

2017-12-11T13:28:33+01:00december 11th, 2017|

Penningmeester gezocht!

Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hierhttps://eigengezicht.nl/wp-content/uploads/2018/10/profiel-penningmeester-SEG-2018-3.pdf

2018-10-29T13:26:27+01:00oktober 1st, 2017|

Ervaringsverhaal: Sander

Bij gelegenheid van de Week van het Gezicht 2014 werd een boek gepubliceerd met foto’s van Erik Hijweege. Hijweege heeft hierbij collodium fotografie gebruikt. Vanuit de gedachte ‘dat het breekbare van de foto’s op glas mooi zou aansluiten bij de breekbaarheid van de geportretteerden’. Maar, zo vervolgt hij zijn dankwoord aan het eind van het boek, [...]

2018-10-30T12:02:23+01:00juli 16th, 2017|

Durf je dromen na te jagen ook al zie je er anders uit! [ervaringsverhaal]

Graag vertel ik een verhaal over mijn dochter Laura. Zij werd 16 jaar geleden geboren met een dubbelzijdige totale schisis. Een dubbelzijdig gespleten lip, kaak en gehemelte. Dat ze nu, 16 jaar later, zo goed zou kunnen zingen, hadden wij nooit kunnen bedenken... Door haar schisis heeft Laura heel veel moeten doorstaan op zowel medisch [...]

2018-07-09T21:47:49+02:00februari 15th, 2016|