Hi! Mijn naam is Tessa, 25 jaar en ik heb Sturge Weber Syndroom, met een grote wijnvlek in mijn gezicht. Voor mijn master-scriptie onderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam ben ik op zoek naar mensen met een ander uitziend gezicht door wijnvlekken, littekens, brandwonden of dergelijken. Ik onderzoek de ervaring van mensen met een ander [...]
Mijn naam is Barbara de Klerk. Ik ben geboren met een aangeboren afwijking aan gezicht en handen en voeten. Dat is niet altijd makkelijk geweest. Ik heb vanaf mijn geboorte tot een jaar of 20 veel operaties gehad. Ik leefde van de ene correctie operatie naar de andere. Het voelde alsof ik vooral aan [...]
Goed nieuws. Stichting Eigen Gezicht heeft zich aangesloten bij Face Equality International (FEI). Dit is een internationale alliantie van zo'n 20 organisaties die zich samen inzetten voor de gelijke behandeling van mensen met een gelaatsafwijking. De meeste organisaties zijn conditie-specifiek en vertegenwoordigen verschillende groepen mensen met een bepaalde aandoening bv schisis of brandwonden. De [...]
Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet [...]
Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin [...]
In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis start een onderzoek naar de online interventie Face IT voor jongeren. Face IT voor jongeren is een in Engeland ontwikkelde interventie voor jongeren met een zichtbare aandoening. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn (bijv. schisis, craniofaciale aandoeningen, reuzenmoedervlekken) en/of het [...]
Kreeg je ‘m niet in je mailbox? Ons laatste zomernieuws lees je alsnog hier: https://bit.ly/2vH4vW4
Op Face Equality Day lanceerde Changing Faces de jongerencampagne #proudtobeme. Bekijk hier het campagnefilmpje:
Het bestuur en de oprichters van St. Eigen Gezicht zijn erg blij met de terugkeer van Janneke Hazelhoff als bestuursvoorzitter. Janneke was in de beginjaren van de stichting een aantal jaren voorzitter. Jaren waarin we zeer prettig hebben samengewerkt en mooie successen voor de stichting hebben geboekt. Wij hebben er vertrouwen in dat met Janneke [...]
Voor iedereen die hem niet in zijn mailbox kreeg: hierbij onze winternieuwsbrief https://mailchi.mp/abfd05ce2e12/fname-jij-mag-er-zijn-3336601