/Blog/

Ervaringsverhaal: Barbara

Mijn naam is Barbara de Klerk. Ik ben geboren met een aangeboren afwijking aan gezicht en handen en voeten. Dat is niet altijd makkelijk geweest. Ik heb vanaf mijn geboorte tot een jaar of 20 veel operaties gehad. Ik leefde van de ene correctie operatie naar de andere. Het voelde alsof ik vooral aan [...]

2018-12-13T11:46:59+00:00december 13th, 2018|

Eigen Gezicht sluit zich aan bij Face Equality International

Goed nieuws. Stichting Eigen Gezicht heeft zich aangesloten bij Face Equality International (FEI). Dit is een internationale alliantie van zo'n 20 organisaties die zich samen inzetten voor de gelijke behandeling van mensen met een gelaatsafwijking.  De meeste organisaties zijn conditie-specifiek en vertegenwoordigen verschillende groepen mensen met een bepaalde aandoening bv schisis of brandwonden. De [...]

2018-12-06T12:17:12+00:00december 6th, 2018|

Interview Wilma

Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet [...]

2018-12-06T11:44:57+00:00oktober 29th, 2018|

Penningmeester gezocht

Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hier

2018-10-29T13:28:25+00:00oktober 26th, 2018|

Ervaringsverhaal: Renate

Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin [...]

2018-10-25T16:50:57+00:00oktober 25th, 2018|

FACE IT voor jongeren

In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis start een onderzoek naar de online interventie Face IT voor jongeren. Face IT voor jongeren is een in Engeland ontwikkelde interventie voor jongeren met een zichtbare aandoening. De oorzaken van die zichtbare aandoening kunnen heel verschillend zijn. Deze kunnen aangeboren zijn (bijv. schisis, craniofaciale aandoeningen, reuzenmoedervlekken) en/of het [...]

2018-09-20T21:06:03+00:00september 20th, 2018|

Janneke Hazelhoff terug in het bestuur

Het bestuur en de oprichters van St. Eigen Gezicht zijn erg blij met de terugkeer van Janneke Hazelhoff als bestuursvoorzitter. Janneke was in de beginjaren van de stichting een aantal jaren voorzitter. Jaren waarin we zeer prettig hebben samengewerkt en mooie successen voor de stichting hebben geboekt. Wij hebben er vertrouwen in dat met Janneke [...]

2018-06-19T15:30:40+00:00juni 19th, 2018|

Winternieuwsbrief

Voor iedereen die hem niet in zijn mailbox kreeg: hierbij onze winternieuwsbrief https://mailchi.mp/abfd05ce2e12/fname-jij-mag-er-zijn-3336601

2018-02-06T13:40:56+00:00februari 6th, 2018|