Home/Blog/

Face IT voor jongeren

Face IT voor jongeren: onderzoek naar een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening. In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar het online programma 'Face IT voor jongeren'. Om dit programma zo goed mogelijk te testen, vragen we de hulp van alle jongeren tussen 12 en 18 jaar oud. Face [...]

2019-09-22T22:30:39+00:00september 2nd, 2019|

Campagne ‘meer dan mijn wijnvlek’

Een wijnvlek in het gezicht is vaak het eerste wat je van iemand ziet, als je net met elkaar kennismaakt. Bij langer contact zie je de wijnvlek niet meer. Dan zie je de persoon achter de wijnvlek. Dat mensen naar de wijnvlek kijken, is op zichzelf niet raar. Het wordt anders als het kijken [...]

2019-08-27T12:23:09+00:00augustus 27th, 2019|

Penningmeester gezocht

Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hier

2019-08-27T12:41:04+00:00augustus 26th, 2019|

Interview Tessa Schiethart

Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik [...]

2019-05-20T19:54:04+00:00mei 20th, 2019|

Oproep Psychologie Magazine

Voor het blad Psychologie Magazine ben ik op zoek naar mensen waarvan het uiterlijk door een ongeval of een aandoening drastisch is veranderd. Brandwonden, pigmentveranderingen, littekens, protheses of een huidaandoening? Hoe bepalend bleek het nieuwe gezicht te zijn voor je. Hoe heb je hierin opnieuw je balans gevonden? Heb je er een dikkere huid door [...]

2019-02-05T17:17:38+00:00februari 5th, 2019|

Oproep onderzoek naar relatie werk en gelaatsaandoening

Hi! Mijn naam is Tessa, 25 jaar en ik heb Sturge Weber Syndroom, met een grote wijnvlek in mijn gezicht. Voor mijn master-scriptie onderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam ben ik op zoek naar mensen met een ander uitziend gezicht door wijnvlekken, littekens, brandwonden of dergelijken. Ik onderzoek de ervaring van mensen met een ander [...]

2019-02-05T17:21:06+00:00januari 10th, 2019|

Ervaringsverhaal: Barbara

Mijn naam is Barbara de Klerk. Ik ben geboren met een aangeboren afwijking aan gezicht en handen en voeten. Dat is niet altijd makkelijk geweest. Ik heb vanaf mijn geboorte tot een jaar of 20 veel operaties gehad. Ik leefde van de ene correctie operatie naar de andere. Het voelde alsof ik vooral aan [...]

2018-12-20T12:09:25+00:00december 13th, 2018|

Eigen Gezicht sluit zich aan bij Face Equality International

Goed nieuws. Stichting Eigen Gezicht heeft zich aangesloten bij Face Equality International (FEI). Dit is een internationale alliantie van zo'n 20 organisaties die zich samen inzetten voor de gelijke behandeling van mensen met een gelaatsafwijking.  De meeste organisaties zijn conditie-specifiek en vertegenwoordigen verschillende groepen mensen met een bepaalde aandoening bv schisis of brandwonden. De [...]

2018-12-06T12:17:12+00:00december 6th, 2018|

Interview Wilma

Wilma is geboren met een tumor. 22 jaar lang wist ze niet precies wat ze had. In 2017 kreeg ze eindelijk een diagnose en begon haar zoektocht naar meer informatie over haar ziekte en naar lotgenoten. Facial Infiltrating Lipomatosis (FIL) Ik ben geboren met een goedaardige tumor in mijn gezicht. Doktoren wisten eigenlijk niet [...]

2018-12-06T11:44:57+00:00oktober 29th, 2018|

Ervaringsverhaal: Renate

Ik ben Renate inmiddels 54 jaar oud. Geboren met een afwijking in o.a. het gezicht. (syndroom maar zonder naam, het kwam nergens ter wereld voor). Tja, hoe is dat nu leven met een zichtbare afwijking en dan ook nog eens in het gezicht? Op de lagere school ben ik heel veel gepest. In het begin [...]

2018-10-25T16:50:57+00:00oktober 25th, 2018|