Patiëntenorganisatie HEVAS is een Nederlandse ouder- en patiëntenvereniging die zich richt op mensen met Hemangiomen en Vasculaire malformaties. Hemangiomen zijn goedaardige tumoren die zich meestal in de huid ontwikkelen en kunnen variëren van kleine vlekjes tot grote bulten. Vasculaire malformaties zijn aangeboren afwijkingen van de bloedvaten die kunnen leiden tot zwellingen en verkleuringen van [...]
Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een bestuurslid. Interesse? Bekijk de vacature
Stichting Eigen Gezicht ontving het trieste bericht dat James Partridge is onverwacht is verleden. James was de oprichter van zowel Changing Faces als Face Equality International. Hij heeft de aandacht voor, bewustwording van en strijd voor gelijkheid van gezichtsafwijkingen op de kaart gezet en was voor ons de inspiratiebron om Stichting Eigen Gezicht op te [...]
Face Equality International heeft een nieuwe internationale media standaard over gelaatsafwijkingen ontwikkeld. Met deze standaard worden media organisaties uitgenodigd om op een verantwoorde manier om te gaan met het vertonen van gezichtsafwijkingen in de media. Indirect worden zo mensen met een gelaatsafwijking ondersteund en wordt het grotere publiek aangespoord om hiermee op een respectvolle manier [...]
Face IT voor jongeren: onderzoek naar een online programma voor jongeren met een zichtbare aandoening. In het Erasmus MC – Sophia kinderziekenhuis wordt onderzoek gedaan naar het online programma 'Face IT voor jongeren'. Om dit programma zo goed mogelijk te testen, vragen we de hulp van alle jongeren tussen 12 en 18 jaar oud. Face [...]
Een wijnvlek in het gezicht is vaak het eerste wat je van iemand ziet, als je net met elkaar kennismaakt. Bij langer contact zie je de wijnvlek niet meer. Dan zie je de persoon achter de wijnvlek. Dat mensen naar de wijnvlek kijken, is op zichzelf niet raar. Het wordt anders als het kijken [...]
Stichting Eigen Gezicht is op zoek naar een penningmeester. Ben jij accuraat, goed met cijfers en voel je je betrokken bij de doelgroep? Dan is dit iets voor jou. Meer informatie vind je hier
Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht. Sturge-Weber syndroom Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik [...]
Voor het blad Psychologie Magazine ben ik op zoek naar mensen waarvan het uiterlijk door een ongeval of een aandoening drastisch is veranderd. Brandwonden, pigmentveranderingen, littekens, protheses of een huidaandoening? Hoe bepalend bleek het nieuwe gezicht te zijn voor je. Hoe heb je hierin opnieuw je balans gevonden? Heb je er een dikkere huid door [...]
Hi! Mijn naam is Tessa, 25 jaar en ik heb Sturge Weber Syndroom, met een grote wijnvlek in mijn gezicht. Voor mijn master-scriptie onderzoek aan de Vrije Universiteit Amsterdam ben ik op zoek naar mensen met een ander uitziend gezicht door wijnvlekken, littekens, brandwonden of dergelijken. Ik onderzoek de ervaring van mensen met een ander [...]