BOSK, de vereniging van motorisch gehandicapten en hun ouders, organiseert op 24 september de landelijke schisis-dag. Je kunt naar lezingen over zeer relevante onderwerpen: neuschirurgie, angst voor behandelijngen, spraakontwikkeling en nog veel meer. Voor kinderen is er een apart programma, van spelletjes en knutselen tot een weerbaarheidsworkshop. Lees verder voor het volledige programma. Aanmelden kan op www.bosk.nl (aandachtsgebied schisis).
Programma Landelijke dag schisis 24 september 2011
10.30 uur Ontvangst en welkom
11.00 uur Opening door Martijn Klem, directeur BOSK
11.10 uur Neuschirugie bij kinderen met schisis
Dr. R.M.L. Poublon, KNO-arts Erasmus MC
Kinderen met schisis hebben vaak een verstopte neus aan één of beide zijden en hun neus heeft een asymmetrische vorm. Vanaf de geboorte zal de aandacht vooral gericht zijn op correctie van de zichtbare afwijking van de neus en komen de functieverbeteringen van de kaak en gehemelte vaak pas in de jaren die daarop volgen aan de orde (tussen het tweede en negende jaar). Het herstel van de neusademhaling wordt veelal uitgesteld tot het eind van de puberteit. Dr. Poublon zal ingaan op de diverse operatiemogelijkheden.
11.50 uur Kinderen en angst voor behandelingen
Dr. H.F.N. Swanenburg de Veye, klinisch pedagoog/gz-psycholoog UMC Utrecht/WKZ
Kinderen met een schisis moeten al of niet regelmatig voor controle of een operatie naar het ziekenhuis. Hoe ga je daar als ouders mee om? Hoe kun je een kind zo goed mogelijk voorbereiden op een medisch onderzoek, bloedprikken of een operatie? Welke mogelijkheden zijn er voor hulpverleners om hele angstige kinderen voor te bereiden op medische ingrepen?
12.30 uur Lunch (ouders en kinderen gemeenschappelijk)
13.30ur Workshops (parallel)*
1. Spraak,- en taalontwikkeling bij schisis
Mw. E. Kerkhofs en mw. J. van der Stappen, logopedisten UMC St Radboud Kinderen met een lipspleet of een lip/kaakspleet hebben over het algemeen geen problemen met het leren spreken. Bij kinderen met een lip-, kaak-, gehemeltespleet of een gehemeltespleet kan het spreken wel problemen geven. Sommige kinderen hebben moeite met de plofklanken (p,b,t,d), terwijl andere kinderen meer moeite hebben met de sisklanken (f,v,s,z). Ook zijn er kinderen die door de neus spreken, doordat het zachte gehemelte niet goed optrekt. Met behulp van logopedie kunnen kinderen geholpen worden bij de spraak,- en taalontwikkeling.
In deze workshop zal worden ingegaan op de ontwikkeling van spraak bij kinderen met schisis, wat u als ouders/ verzorgers in de thuissituatie aan stimulatie kan doen en wat de rol van de logopedist is.
2. Schisis en pubertijd
Dr. H.F.N. Swanenburg de Veye, klinisch pedagoog/gz-psycholoog UMC Utrecht/WKZ
Tijdens de puberteit gaat een kind zich meer bezig houden met zijn lichaam en met zijn uiterlijk. In deze workshop zal worden ingegaan op wat deze periode betekent voor het kind met een schisis zelf, de ouders en de behandelaars van het schisisteam
3. Weerbaarheid
Mw. F. Meertens, medisch maatschappelijk werker Sophia kinderziekenhuis
Op de landelijke dag 2010 heeft Francien Meertens uiteengezet wat er bij weerbaarheid allemaal komt kijken. In deze workshop wil Francien hierop voortborduren door in te gaan op specifieke casussen van de ouders. Er wordt dus van u verwacht dat u een vraag/case inbrengt.
3. Ouders ontmoeten ouders
Mw. A. Stoeller, lid werkgroep schisis en ouder van dochter met schisis
Als ouder van een kind met schisis is het fijn om ervaringen uit te wisselen met andere ouders. Deze workshop geeft u de gelegenheid om uw ‘best practices’ of vragen te delen met andere ouders.
Ronde 1: ouders van kinderen t/m 8 jaar
Ronde 2: ouders van kinderen van 9 jaar en ouder
4. Ervaringen met Pierre Robin
Mw. F. Hagens, moeder van dochter met Pierre Robin sequentie en zelf patiënt
Femke zal haar ervaringen delen als patiënt en moeder van een dochter met Pierre Robin sequentie. Tevens zal er gelegenheid zijn tot uitwisseling
15.30 uur Drankje
*Inschrijving voor de workshops vindt plaats op de dag zelf, op volgorde van binnenkomst.
Kinderprogramma:
4 – 6 jaar: spelletjes, knutselen
6 – 13 jaar: sport, spel en schminken
10 – 13 jaar: workshop weerbaarheid