Hoewel we allemaal weten dat een mens meer is dan alleen zijn buitenkant, beoordelen we anderen toch vaak op hun uiterlijk. Vooral als we iemand voor het eerst ontmoeten. Omdat we ons gezicht niet kunnen verbergen, kan opgroeien met een gezicht dat anders is, moeilijk zijn.
Toch zijn er veel mensen die ondanks hun gezichtsafwijking een gelukkig en succesvol leven leiden. Zij hebben leren omgaan met een ander uiterlijk.
Deze handleiding is bedoeld om jou, je kind en je gezin te ondersteunen bij de problemen die je tegenkomt. Je leert omgaan met wat je kind overkomen is en hoe je informatie kunt krijgen over medische behandeling en zorg. Ook kijken we naar hoe je het best kunt omgaan met reacties van de omgeving op het uiterlijk van jouw kind.
Gezichtsafwijkingen bij kinderen kunnen tal van oorzaken hebben. Er kan sprake zijn van een aangeboren afwijking, zoals een schisis, moedervlek of schedelafwijking. Je kind kan de aandoening (zoals vitiligo, acné of eczeem) gekregen hebben, of verwond zijn geraakt door een ongeluk (brandwonden, hondenbeten, auto-ongelukken). Er zijn in Nederland enkele duizenden kinderen met een gezichtsafwijking.
Hoewel deze brochure primair gericht is op gezichtsaandoeningen, kunnen kinderen ook andere handicaps hebben die niet te verbergen zijn, zoals afwijkingen aan de handen. Deze handleiding biedt ook in dat geval ondersteuning.
Meer te weten komen over de aandoening van je kind en de behandeling ervan
Meestal zul je eerst informatie gaan verzamelen over de aandoening van je kind.
Meer informatie over de aandoening van je kind krijgen
Veel kinderen worden doorverwezen naar een specialist die meer afweet van hun aandoening, zoals een plastisch chirurg of dermatoloog.
Als je kind niet is doorverwezen en je huisarts of ziekenhuis geen antwoord heeft op je vragen, aarzel dan niet om zelf een verwijzing naar een specialist te vragen.
Bij de specialist
Zorg dat je uit iedere afspraak zoveel mogelijk informatie haalt. Denk van tevoren na over wat je precies wilt weten en bereid je goed voor. Stel vragen en zorg dat je antwoord krijgt. Het kan nuttig zijn om een lijstje met vragen op te stellen.
• Vraag een vriend(in) of partner mee. Hij/zij kan je helpen met het stellen van jouw vragen. Bovendien kun je naderhand samen het gesprek nog eens doornemen.
• Stel al je vragen, ook vragen die je misschien als dom beschouwt. Als ze je bezighouden, zijn ze belangrijk genoeg om te stellen. Blijf vragen stellen tot je alle antwoorden hebt. Als je het antwoord niet begrijpt, vraag dan om uitleg. De meeste artsen en hulpverleners zullen hier begrip voor hebben.
• Vraag de arts of hulpverlener de woorden of medische termen die je niet begrijpt, te herhalen. Je kunt aantekeningen maken of je gesprek opnemen via je telefoon. Zo kun je beter onthouden wat er allemaal is gezegd. Vraag hiervoor wel toestemming an de betreffende arts of hulpverlener.
De termen die gebruikt worden voor de aandoening van je kind kunnen moeilijk zijn. Laat je zich hierdoor niet van je stuk brengen. Zorg dat je de belangrijkste woorden begrijpt, vooral de termen voor de aandoening zelf of de behandeling ervan. Als je de juiste woorden kent, zal dat je helpen om meer informatie erover te krijgen. Ook zul je op deze manier het gevoel hebben meer grip op de aandoening van je kind te hebben.
Over de behandeling
Voor veel aandoeningen is een medische behandeling beschikbaar. De behandeling kan in meerdere fasen plaatsvinden. Soms wordt je kind enkele keren kort na elkaar behandeld, soms zitten er jaren tussen.
Behalve door de specialist wordt je kind in de loop der tijd misschien ook door een logopedist, fysiotherapeut of andere zorgverlener behandeld. De aard van de aandoening is bepalend voor de leeftijd waarop je kind behandeld wordt.
Hoewel een behandeling vaak goede resultaten heeft en het uiterlijk van je kind erop vooruit zal gaan, zal de afwijking vaak in meerdere of mindere mate zichtbaar blijven.
Vragen aan de specialist met betrekking tot de behandeling
Als behandeling mogelijk is:
• Wat zal het resultaat van de behandeling zijn?
• Is er een medische noodzaak voor de behandeling of is de noodzaak cosmetisch?
• Zijn er meerdere soorten behandeling mogelijk? Welke?
• Hoe nieuw en succesvol is de behandeling?
• Zijn er risico’s verbonden aan de behandeling?
• Wat is de beste leeftijd voor de behandeling? Wat is de duur ervan?
• Zal mijn kind er heel anders uitzien?
• Hoeveel kinderen heeft de specialist op deze manier behandeld? Wat was het resultaat?
• Je kunt vragen naar foto’s, zodat je ziet wat het effect van de behandeling is.
• Vraag of je ouders van kinderen die een soortgelijke behandeling hebben ondergaan, kunt spreken.
• Waar komen eventuele littekens en hoe groot zijn ze? Is er kans dat de huidige situatie verergert door de behandeling?
Als behandeling niet mogelijk is:
• Wat kun je doen zodat de aandoening niet verergert?
• Wat voor onderzoek wordt er op dit moment gedaan? [einde kader]
Informatie vergaren
Je kunt nog meer doen om je te informeren over de aandoening van je kind en de behandeling ervan. Ook na het bezoek aan de specialist kun je op de hoogte blijven van de laatste ontwikkelingen op het gebied van behandelingen en wetenschappelijk onderzoek:
• Neem contact op met een patiëntenvereniging. Die kan je meer informatie geven over de aandoening van je kind en de behandeling ervan. Ook kan die je in contact brengen met andere ouders. Stichting Eigen Gezicht kan je helpen aan adressen en telefoonnummers van patiëntenverenigingen.
• Doe onderzoek naar de aandoening. Gebruik hiervoor het internet, daar vind je veel informatie. Ook kun je op zoek gaan in bibliotheken.
• Houd je ogen en oren open. Informatie over de nieuwste behandelmethodes kun je terugvinden in kranten, tijdschriften, op televisie en op internet. Je kunt ook google alerts instellen. Je krijgt dan per mail een melding als er een nieuw artikel op het internet verschijnt met de ingegeven zoekterm.
Door goed geïnformeerd te zijn, zul je beter in staat zijn afgewogen keuzes te maken in de behandeling van je kind. Hoe meer informatie je vergaart, hoe beter je de aandoening en de medische termen begrijpt.
Keuzes maken ten aanzien van de behandeling
Het valt niet altijd mee om keuzes te maken in de behandeling van je kind. Je zult alle voor- en nadelen moeten afwegen en moeten nagaan wat de behandeling uiteindelijk zal opleveren.
Je kunt een actieve rol spelen in het maken van die afwegingen. Zo kun je de littekens die ontstaan bespreken met de arts of nader ingaan op de voor- en nadelen van huidtransplantaties.
Je rol in het besluitvormingsproces gaat echter verder dan dat. Een behandeling kan druk geven op het gezin wat betreft tijd, geld en emoties. Er kan een moment zijn waarop je vindt dat je kind genoeg heeft moeten ondergaan, of dat de voordelen niet langer opwegen tegen de nadelen. Aan de andere kant kan het voorkomen dat je toch wilt overgaan tot een behandeling, ondanks het feit dat de kans van slagen van de behandeling klein is, of dat de verbetering minimaal is.
In beide gevallen zul je duidelijk moeten zijn in wat je wilt en zul je alles uitgebreid moeten bespreken met de specialist.
Uiteraard heb je recht op een second opinion. Gelukkig zien de meeste specialisten hier tegenwoordig het nut van in. Als je een second opinion wilt, bespreek dit dan met de huisarts. Leg uit waarom je dat wilt en vraag hem je naar een andere specialist te verwijzen. Er zijn veel goed opgeleide specialisten en teams die je kind kunnen helpen.
De mening van je kind
Zelfs jonge kinderen beseffen wanneer er iets aan de hand is. Ze voelen het snel aan als ouders zich zorgen maken en kunnen behoefte hebben aan geruststelling en een simpele verklaring. Als je open en eerlijk bent tegen je kind zal dit hun vertrouwen in je vergroten. Het is beter om open te zijn dan om dingen achter te houden.
Oudere kinderen moet je betrekken in het besluitvormingsproces bij hun behandeling. Het gaat immers om hun lichaam. Hun gevoelens en gedachten moet je respecteren. Een kind dat niet behandeld wil worden, moet je niet dwingen. Activiteitenbegeleiders en psychologen in het ziekenhuis kunnen je kind voorbereiden op de behandeling.
Als je hoort dat je kind een gezichtsaandoening heeft (of heeft gekregen)
Als je hoort dat je kind verminkt is geraakt in het gezicht of als je beseft dat je kind er anders uitziet, kun je verschillende gevoelens ervaren. Je kunt je boos en neerslachtig voelen en last hebben van schuldgevoelens. Of misschien denk je juist dat het allemaal wel meevalt met je kind. Iedereen reageert op zijn eigen manier, er is geen goede of slechte manier van reageren.
Waarschijnlijk heb je tijd nodig om te rouwen om wat er met jouw kind is gebeurd. Rouwen gebeurt immers niet alleen als er iemand overlijdt. We kunnen ook rouwen wanneer we iets belangrijks verliezen of als we niet krijgen waar we op hadden gehoopt. Je wilt misschien rouwen om het verlies van het kind waarop je gehoopt had, of om het vroegere, ongeschonden uiterlijk van je kind.
Als je kind al wat ouder is
Misschien word je pas een aantal jaren later overvallen door gevoelens van verdriet, boosheid of schuld. Dit is heel normaal. Je kind zal naarmate het ouder wordt voor verschillende uitdagingen komen te staan. Dit kan ook jou raken.
Praktische ondersteuning
Je kunt een paar dingen doen om met deze gevoelens om te gaan. Dingen die nuttig zijn voor iedere ouder, maar in het bijzonder voor jou en je gezin.
• Aanvaard aangeboden hulp. Wees niet bang om zelf hulp te vragen. Laat familieleden en vrienden weten wanneer je praktische hulp nodig hebt en maak duidelijk wat zij kunnen doen. Veel mensen helpen graag. Het kan voor hen een manier zijn om hun betrokkenheid te uiten. Later ben je misschien in de gelegenheid iets voor hen terug te doen.
• Praten kan helpen om dingen helder te krijgen. Misschien kun je dat met vrienden, familieleden of partner. Kan dit niet, overweeg dan om lid te worden van een lotgenotencontactgroep. Daar kun je je ervaringen delen met ouders die hetzelfde hebben meegemaakt.
• Breng tijd door met je kind. Zo leer je de positieve kanten van je kind waarderen. Als je kind geboren is met een gezichtsafwijking, zul je misschien tijd nodig hebben om je kind te leren kennen. Als het uiterlijk van je kind op oudere leeftijd verandert, kan het voor jullie allebei goed zijn om de verandering te leren accepteren.
• Neem tijd voor jezelf. Dit kan lastig zijn als je voor de rest van het gezin zorgt en de boel draaiende houdt. Toch is het belangrijk. Het hoeft niet veel tijd te zijn, zolang je maar iets kunt doen waar je van geniet. Gun jezelf de tijd voor een wandeling, het lezen van een boek of wat dan ook, zolang je er maar van geniet.
• Familieleden, vrienden en de mensen in je naaste omgeving kunnen aangedaan zijn door wat je kind is overkomen. Ook zij hebben tijd nodig om alles te verwerken.
• Gun jezelf de tijd en heb geduld met jezelf. Gelukkig gaat het leven door. Met het verstrijken van de tijd zul je minder bezig zijn met wat er is gebeurd en zal het verdriet slijten. Maar als je het gevoel hebt er blijvend last van te hebben, of als je behoefte hebt om eens met iemand te praten, vraag dan de huisarts om een verwijzing naar een psycholoog of praat eens met een maatschappelijk werker.
De mensen in je omgeving zullen reageren op het gezicht van je kind. Er zullen mensen zijn die staren, vragen stellen of commentaar leveren. Deze reacties en de aantasting van je persoonlijke levenssfeer kunnen moeilijk zijn. Toch gaat het leven van alledag door. Je kunt niet thuis blijven zitten. Je eigen gedrag en houding ten opzichte van de omgeving maken een groot verschil. Er zijn eenvoudige manieren waarop je je zelfvertrouwen kunt vergroten en ervoor kunt zorgen dat je opgewassen bent tegen reacties. Je kunt leren om de mensen in je omgeving gerust te stellen en om te gaan met vervelende situaties.
Het is belangrijk om andere mensen op hun gemak te stellen en te laten weten dat jij en je kind normaal zijn. Als je vertrouwen uitstraalt, zal de omgeving dit oppikken. De manier waarop je omgaat met je kind zal een voorbeeld zijn voor de omgeving. Bovendien zullen je eigen houding en de dingen die je zegt en doet, hun uitwerking hebben op je kind.
Een positieve instelling
Lompe opmerkingen komen vaak voort uit onzekerheid of nieuwsgierigheid. De meeste mensen hebben geen slechte bedoelingen. Meestal weten ze niet wat ze moeten doen of zeggen. We voelen ons allemaal wel eens ongemakkelijk door een ongebruikelijke situatie. Laat je niet beperken door de nieuwsgierigheid en onwetendheid van anderen. Richt je op de goede dingen die gebeuren. Wees tegelijkertijd realistisch. Als je kind een gezichtsafwijking heeft, zal dat anderen opvallen. Je kunt dan ook verwachten dat mensen wat langer naar het gezicht van je kind kijken. Als mensen meerdere malen staren en opmerkingen maken, dan is een positieve houding misschien niet voldoende en kun je ingrijpen. We zullen bespreken op welke manieren je hiermee kunt omgaan.
Dingen die je kunt doen of zeggen
De manier waarop je reageert, hangt af van de situatie. Soms zul je iets willen doen of zeggen. Andere keren zul je opmerkingen of starende blikken willen negeren. Hier volgen enkele manieren waarop je vervelende situaties het hoofd kunt bieden en anderen op hun gemak kunt stellen.
• Stel de ander gerust. Laat de ander zien dat je ook een mens bent. Met een glimlach, knikje of knipoog kun je wonderen verrichten. Wees niet bang om de ander recht aan te kijken. Op die manier kom je zelfverzekerder over. Glimlach vriendelijk en groet de ander.
• Leid de ander af. Soms zul je jezelf te kijk voelen staan, bijvoorbeeld bij de bushalte of in de rij bij de kassa. Dit is het ideale moment om de ander af te leiden en te laten zien dat je net zo normaal bent als ieder ander. Je kunt over je kind beginnen (maar niet over het gezicht) door iets te zeggen als ‘Dat is zijn favoriete knuffel, hij gaat nergens heen zonder’. Of je kunt iets algemeens zeggen: ‘Ik ben blij dat we de kortste rij hebben gekozen.’ Jonge kinderen die je kind aanstaren, reageren goed op een glimlach en een praatje. Vraag naar hun naam of groet ze simpelweg. Zeg iets als ‘Wat een mooie pop heb je. Hoe heet ze?’
• Als de omgeving wat verontrust reageert, kun je hen geruststellen door uitleg te geven over de aandoening van je kind. Houd de uitleg eenvoudig en direct: ‘Tim heeft vitiligo/crouzon/een aangezichtsverlamming. Het doet geen pijn en is niet besmettelijk.’
‘Ik zie dat je je afvraagt wat Sara heeft. Ze heeft littekens opgelopen na een ongeluk/hondenbeet/brandwond/operatie, maar ze maakt het nu goed.’
De omgeving heeft niet per definitie recht op informatie. Het is aan jou om te bepalen hoeveel je kwijt wilt. Je kunt zeggen wat je wilt en de ander vervolgens afleiden door over iets anders te beginnen. Je kunt ook gewoon weglopen.
• Wees assertief. Kom voor jezelf op, zonder agressief te worden. Het is prima anderen te laten weten wanneer ze zich lomp gedragen. ‘Mijn zoon heeft een gespleten gehemelte/wijnvlek/moedervlek en jouw gestaar helpt niet echt.’
• Maak gebruik van humor. Hiermee kun je de spanning breken en mensen gerust stellen. Het is belangrijk om humor te gebruiken die bij jou en je kind past. ‘U zou eens moeten zien hoe ze naar mensen kijkt die ze niet mag.’ ‘Anne ziet er vandaag niet op haar best uit.’
• Denk aan iets anders. Het kan helpen om op te gaan in een activiteit met je kind. Concentreer je op het gesprek met je kind, werk samen het boodschappenlijstje af of concentreer je op een voorwerp in de verte en negeer de mensen om je heen.
Wordt het je een beetje te veel?
Doe het stap voor stap. Je kunt beginnen door een lijst te maken met alle vervelende dingen die mensen zeggen of doen. Neem deze lijst samen met een vriend(in) of partner door en verzin zoveel mogelijk reacties op deze situaties. Kies de reactie die het beste bevalt en oefen die. Natuurlijk maakt het veel verschil hoe je dingen zegt en wat je precies doet. Lichaamstaal en intonatie zijn bepalend voor de boodschap die je geeft. Denk na over hoe je staat en wat je met je lichaamshouding uitdrukt. Kijk mensen aan en ontwijk hun starende blik niet. Als je iets zegt, spreek dan duidelijk. Op deze manier zul je zelfverzekerd overkomen.
Het kan zijn dat je sommige strategieën al gebruikt. Elke situatie is weer anders, hoe meer strategieën je hebt, hoe sneller je er een zult vinden die bij de situatie past. Probeer verschillende dingen uit en kies wat past. Het is niet erg als dingen niet meteen lukken. Je mag fouten maken. Probeer het een andere keer gewoon opnieuw.
Het ontwikkelen van zelfvertrouwen is belangrijk voor ieder kind. Als ouder kun je hier op veel praktische manieren aan bijdragen. Naast de liefde en steun bieden die elk kind nodig heeft, zijn er manieren waarop je een kind dat er anders uitziet extra kunt ondersteunen. Enkele tips:
Breng regelmatig tijd met je kind door
Dit is extra belangrijk als je kind er anders uit ziet. Doe samen iets wat je kind leuk vindt. Een verhaaltje vertellen voor het slapen gaan of samen een spelletje doen zijn eenvoudige manieren om de band te versterken en samen plezier te hebben.
Luister naar je kind
Zorg dat je kind je vertelt wat het heeft meegemaakt. De gevoelens van kinderen zijn vaak af te leiden uit hun gedrag en niet zozeer uit hun woorden. Kijk en luister naar wat je kind vertelt met woorden en met zijn/haar gedrag.
Door te luisteren kun je je kind helpen om te gaan met alle gevoelens. Ook geef je je kind zo bevestiging. Als je kind van streek is, laat dan merken dat je dit ziet. Help de woorden te vinden om zijn of haar gevoelens te begrijpen.
Je kunt iets zeggen in de trant van ‘Dat vind je niet leuk, hè?’ Als je kind over zijn gevoelens praat, kun je deze gevoelens bevestigen. ‘Volgens mij ben je heel boos om wat Lisa gedaan heeft.’
Troost je kind
Het kan verleidelijk zijn om in te grijpen in de moeilijke situaties die je kind meemaakt. Toch is het vaak voldoende om een luisterend oor te bieden en je kind te troosten. Je kind zal het soms moeilijk hebben en het is dan ook heel begrijpelijk dat dit jou en je kind verdriet doet.
Toch is het belangrijk dat je kind leert zichzelf te redden. Door gevoelens te accepteren en hem te helpen zelf een oplossing te vinden, leert je kind te vertrouwen op eigen kunnen.
Praten over het uiterlijk van je kind
Wees open over de gezichtsafwijking van je kind en geef eerlijk antwoord op alle vragen van je kind. Het is prima om andere woorden te gebruiken voor aandoeningen, zoals ´jouw bijzondere vlek´, maar gebruik daarnaast ook de gangbare naam voor de aandoening. Op die manier kan je kind zijn aandoening beter aan anderen uitleggen en kan hij zich beter wapenen tegen de nieuwsgierigheid van vreemden. Gebruik woorden die je kind begrijpt en die passen bij zijn leeftijd. Naarmate je kind ouder wordt, kun je hem meer over de aandoening vertellen.
Door open te zijn tegen je kind, moedig je hem aan een beroep op je te doen wanneer dit nodig is. Kinderen lopen vanzelf weg of veranderen van onderwerp als ze genoeg gehoord hebben. Vragen komen vaak later op. Als het dan niet uitkomt, zorg dan dat je er op een ander moment op terug komt. Laat vragen niet onbeantwoord.
Ingrijpen bij pesten
Het is goed om meteen in te grijpen als je kind gepest of uitgescholden wordt. Pesten negeren is geen oplossing. Als je kind uitgescholden of gepest wordt, moet er iets gedaan worden. Tips hiervoor zijn:
• Complimenteer je kind met alles wat het heeft doorstaan. Geef complimentjes als je kind goed omgaat met lastige situaties. Zo wordt het zelfvertrouwen vergroot en zal je kind ook in de toekomst adequaat blijven reageren.
• Praat over pesten en schelden. Vraag je kind regelmatig hoe het op school en ook daarbuiten (zwemles, voetbal, etc.) gaat. Bied je kind de mogelijkheid om het onderwerp pesten aan te roeren.
• Leer je kind een eenvoudig zinnetje over zijn gezicht. Op die manier is je kind voorbereid. Jullie kunnen samen en lijst opstellen met vragen die mensen stellen en enkele eenvoudige antwoorden hierop verzamelen.
´Ik had een zere lip en toen heeft de dokter me beter gemaakt´ of
´Ik had een gespleten gehemelte.’
´Ik heb een wijnvlek.´
´Ik heb Apert´s syndroom.´
´Ik heb een ongeluk gehad.´
´Mijn gezicht is anders, dat is alles.´
Help je kind deze zin uit het hoofd te leren. De manier waarop je kind de zin zegt, is ook belangrijk. Gebruik bij jonge kinderen een handpop of gewone pop als je de zinnen oefent. Maak er een spelletje van, totdat je kind zelfverzekerd klinkt en overkomt.
Het is handig om een aantal reacties paraat te hebben als je kind gepest wordt of in een vervelende situatie terechtkomt. Denk met je kind na over de verschillende manieren waarop het met pesten kan omgaan. Zoek samen naar oplossingen. Als je kind zelf oplossingen aandraagt, is de kans dat hij ze uitprobeert groter en zullen ze ook beter uitpakken. Hoe meer oplossingen en ideeën je kind aandraagt, hoe beter het is voorbereid.
Kinderen leren ook hoe ze moeten reageren door te luisteren naar de antwoorden die jij zelf geeft op vragen. Naarmate je kind ouder wordt, kun je de uitleg over hun uiterlijk aanpassen. Vermijd lange en verwarrende antwoorden. Zorg dat je kind de uitleg simpel houdt.
Het contact met de school
Kinderen kunnen zich erg bewust zijn van hun uiterlijk. Vragen en opmerkingen van andere kinderen kunnen voor hen lastig zijn om mee om te gaan. Veel problemen kunnen zich voordoen op school. Het is daarom verstandig om in een vroeg stadium met de leerkracht contact op te nemen.
Beginnen op een nieuwe school
Dingen om over na te denken voordat je kind op een nieuwe school begint:
• Waar gaan kinderen uit de buurt naar school?
• Hoe ver is de school van huis?
• Hoeveel leerlingen heeft de school?
• Hoe gaat de school om met pesten?
• Zijn er meer kinderen met speciale behoeften, bijvoorbeeld kinderen met fysieke beperkingen?
Speciaal onderwijs zal vaak een beter beleid hebben voor pesten. Het kan ook zijn dat een dergelijke school afwijkingen beter accepteert en zich bewuster is van de moeilijkheden die het met zich meebrengt. Het is verstandig om de school van tevoren te bezoeken en kennis te maken met het hoofd van de school. Als je kind eenmaal begonnen is met school, is het goed om onnodig wisselen van scholen te voorkomen, zodat je kind bij zijn/haar vriendjes of vriendinnetjes kan blijven.
• Praat met de leerkracht. Als je je zorgen maakt om zaken die zich op school afspelen, bespreek die dan met de leerkracht. Maak een afspraak. Op die manier zal de leerkracht je volledige aandacht kunnen geven en krijg je beter de kans je zorgen te uiten. Een haastig gemaakte opmerking als je je kind van school haalt, zal minder effectief zijn en zal waarschijnlijk niet beklijven bij de leerkracht.
Wees specifiek als je je zorgen uit en geef voorbeelden. ‘Andere kinderen doen onaardig tegen Sara’ is minder duidelijk dan ‘Andere kinderen stellen Sara allerlei vragen over haar gezicht. Ze krijgt niet de kans om uitleg te geven. Ze is de vragen zat en heeft het niet naar haar zin op school. Ik wil dat er iets aan gedaan wordt en wil daar graag hulp bij.’
Het is makkelijk om ervan uit te gaan dat de leerkracht al op de hoogte is van wat er gebeurt. Leerkrachten zien en horen niet alles. Als je kind wordt lastiggevallen met vragen, zal dit de leerkracht minder zorgen baren dan wanneer je kind gepest wordt. Toch kan je kind er veel last van hebben. De school krijgt beter de kans het probleem aan te pakken als je je zorgen duidelijk kenbaar maakt. De meeste scholen zullen zich inspannen om jou en jouw kind te helpen. Het kan even duren voordat het probleem is opgelost. Blijf aandringen totdat het probleem wordt aangepakt.
• Uitleg geven. Als andere kinderen vragen stellen, of je kind pesten, kan het helpen om uitleg te geven over de gezichtsafwijking van je kind. Door uitleg te geven, ruim je nieuwsgierigheid uit de weg en beantwoord je vragen die er bij anderen leven.
Als je kind nog klein is, kan de leerkracht of een andere volwassene (misschien jijzelf) de klas toespreken over wat er met je kind aan de hand is. Als je kind dat wil, kan hij hieraan meedoen. Oudere kinderen kunnen ervoor kiezen om het zelf te doen. Ze kunnen het behandelen tijdens een spreekbeurt, een video vertonen of de klas gewoon toespreken.
Door uitleg te geven, kun je problemen in een later stadium voorkomen. Dit werkt heel goed als kinderen bijvoorbeeld een ongeluk hebben gehad en na lange tijd weer terug naar school gaan. Deze aanpak moet alleen gehanteerd worden als het kind er zelf achter staat. Bespreek het altijd eerst met je kind (en de leerkracht) voordat je hiertoe over gaat.
Onafhankelijkheid stimuleren
Het is voor veel ouders lastig om een kind los te laten naarmate het ouder wordt. Als je kind een gezichtsafwijking heeft, zul je je misschien extra beschermend voelen ten aanzien van je kind. Misschien ben je wel iets te beschermend. Een manier om hier zicht op te krijgen, is je kind te vergelijken met andere kinderen van zijn/haar leeftijd. Hopelijk lukt het dan om, eventueel met hulp van familie en vrienden, je kind evenveel onafhankelijkheid te bieden als andere kinderen van zijn/haar leeftijd.
• Moedig een ouder kind aan om zelf meer te weten te komen over zijn afwijking. Laat hem zelf met zorgverleners en medici spreken. Zo maakt hij zich de informatie beter eigen, leert hij de medische behandeling die hij ondergaat beter begrijpen en leert hij zelf beslissingen te nemen.
Tieners en jongvolwassenen willen misschien een geneticus spreken om duidelijk te krijgen in hoeverre hun aandoening erfelijk is en mogelijk overgedragen kan worden als zij later zelf kinderen krijgen.
• Moedig je kind aan om zijn talenten te ontwikkelen en interesses te volgen. Een hobby of sport kan een kind zelfvertrouwen geven. Je kind zal opgemerkt worden vanwege zijn kwaliteiten en talenten, niet alleen vanwege zijn gezichtsafwijking.
• Stimuleer de vriendschappen van je kind. Vrienden zijn belangrijk voor ieder kind. Moedig je kind aan vrienden te maken en vriendschap te onderhouden. Nodig kinderen bij jullie thuis uit en moedig je kind aan deel te nemen aan activiteiten waar hij/zij nieuwe vrienden kan maken. Als jij en je kind dat willen, kun je van tevoren uitleg geven over de gezichtsafwijking van je kind.
Het belang van het uiterlijk relativeren
We worden via advertenties, films en verhalen omringd door beelden van hoe iemand eruit moet zien. De onderliggende boodschap is vaak dat je aan een bepaald schoonheidsideaal moet voldoen om succesvol, gelukkig en populair te zijn.
Als ouder kun je deze ideeën relativeren. Geluk is niet afhankelijk van uiterlijk. Je kunt je kind helpen zich te realiseren dat het karakter belangrijker is dan het uiterlijk en dat je kind veel kwaliteiten heeft. Op deze manier leer je je kind zijn talenten, mogelijkheden, kwaliteiten en persoonlijkheid waarderen.
Help je kind op anderen te reageren
Je kind leert veel van de manier waarop je dingen doet. Hoe jij reageert op anderen, is voor hem een voorbeeld. Hoe meer manieren je hebt waarop je omgaat met andere mensen, hoe meer je kind van jou zal leren.
Laat je kind soms zelf reageren op anderen. Let goed op signalen of je kind dit alleen aan kan. Forceer het niet, maar moedig je kind wel aan om zelf om te gaan met bepaalde situaties.
Breng je kind met verschillende mensen in contact. Andere mensen kunnen jou en je kind op een positieve manier stimuleren en jullie allebei helpen de toekomst positief tegemoet te treden. Ontmoet anderen met dezelfde aandoening, bijvoorbeeld via een lotgenotengroep. Verzamel speelgoed, boeken, artikelen en tv-uitzendingen van mensen die voor een gelijksoortige uitdaging stonden en die op een positieve manier omgaan met een afwijkend uiterlijk.
Wees betrokken bij de buurt en bij de school. Op die manier leer je veel andere mensen kennen en toon je aan dat jij en je kind net zo zijn als ieder ander.
Zorg dat je kind er op z’n best uitziet
Je kind is veel meer dan alleen z’n gezichtsafwijking. Moedig je kind aan om er leuk uit te zien. Een vlot kapsel en modieuze kleding zullen het zelfvertrouwen versterken. Ook kan het eraan bijdragen dat je kind eerder geaccepteerd wordt binnen een groep.
Hoe zit het met make-up? Je kunt er afwijkingen mee verdoezelen. En je kunt er de mooie kanten van je kind mee benadrukken, zodat het zelfvertrouwen versterkt wordt. Oudere jongens en meisjes zullen misschien bij speciale gelegenheden make-up willen gebruiken. Gebruik liever geen make-up bij jonge kinderen, ze zouden namelijk het idee kunnen krijgen dat ze alleen mooi zijn als ze make-up dragen.
Visagisten en schoonheidsspecialistes kunnen helpen bij het kiezen van de juiste make-up.
Houd samen met je kind een dagboek bij
Houd hierin bij wanneer je kind in het ziekenhuis ligt en behandeld wordt, maar ga ook in op alle andere dingen die in het leven van je kind gebeuren. Plak foto’s en andere aandenkens in het dagboek. Op deze manier helpt je je kind een positief zelfbeeld te ontwikkelen en leert het zijn behandeling te zien in de context van zijn totale leven. Ook voor oudere kinderen zijn dagboeken belangrijk. Ze bieden hen de mogelijkheid om te gaan met hun gevoelens en hun gedachten te uiten.
Broers en zussen
Ook jullie andere kinderen zullen ondersteuning nodig hebben. Zij kunnen gebukt gaan onder het feit dat hun broer of zus een gezichtsafwijking heeft. Geef ook de andere kinderen een eigen antwoordzin. Als ze een eigen zin paraat hebben, kunnen ze buitenstaanders beter uitleggen wat er met hun broertje of zusje aan de hand is.
Houd goed in de gaten hoe het de andere kinderen op school vergaat en of ze gepest of uitgescholden worden. Neem contact op met de school als je je zorgen maakt en roep de hulp in van de leerkracht.
Zorg dat je ook met je andere kinderen tijd alleen doorbrengt. Ondersteun hen en geef hen tijd voor zichzelf. Moedig je andere kinderen aan om hobby’s, bezigheden en vriendjes voor zichzelf te hebben. Laat hen hun vriendjes thuis uitnodigen. Op die manier leren ook andere kinderen je kind kennen en accepteren.
Zorg dat je andere kinderen een gewone jeugd hebben. Dit klinkt misschien voor de hand liggend, maar hun behoeften kunnen snel over het hoofd gezien worden als er een kind is dat extra hulp en ondersteuning nodig heeft. Betrek het hele gezin erbij. Iedereen heeft er baat bij om te leren omgaan met gezichtsafwijkingen. Het kan zijn dat jullie gezin het prettig vindt om gezinnen waar hetzelfde aan de hand is, te leren kennen. Dit kan bijvoorbeeld via lotgenotencontact
Als je kind behoefte heeft aan extra ondersteuning
Het kan zijn dat je ziet dat je kind het moeilijk heeft. Of dat je kind ander gedrag vertoont, bijvoorbeeld in bed plast, vervelend is, stottert, niet naar school wil of bepaalde activiteiten uit de weg gaat. Als dit het geval is, probeer er dan achter te komen wat er aan de hand is. Praat met je kind. Laat je kind weten dat je je zorgen maakt en zorg ervoor dat je luistert en er voor je kind bent. Praat ook met de leerkrachten. Misschien dat zij weten wat er aan de hand is.
Aarzel niet om hulp te vragen. Het maakt jou heus niet tot een slechte of ontoereikende ouder. Het kan zijn dat je met de hulp van school of van de leerkracht al een heel eind komt. Soms kan het helpen om eens met een buitenstaander te praten. De huisarts kan doorverwijzen naar een kinderpsycholoog.