Tessa is geboren met het Sturge-Weber syndroom. Ze is nooit erg bezig geweest met haar gezichtsafwijking, totdat ze voor haar master organisatiekunde een afstudeeronderwerp zocht.

Sturge–Weber syndroom
Het Sturge-Weber syndroom is een aangeboren aandoening waarbij je een wijnvlek op de huid van het gezicht hebt in combinatie met andere neurologische problemen zoals epilepsie en/of glaucoom. Ik heb het geluk dat ik geen epilepsie heb. Ik heb geen zicht in mijn rechteroog. Daarnaast gebruik ik een leesbril om beter met mijn linkeroog te kunnen zien.

Leven met Sturge-Weber
Mijn zicht is erg belangrijk voor mij. Ik heb alleen de wereld over gereisd. Ik houd van lezen en leren. Dat mijn zicht zo slecht is, en verslechtert, is daarom altijd mijn grootste zorg. Het is voor mij gewoon een erg belangrijk zintuig. Zonder kan ik mij niet voorstellen.

Mijn wijnvlek heb ik misschien twee keer gecamoufleerd. Maar ik vind het vooral veel werk. Dus ik camoufleer niet. Je kunt laserbehandelingen krijgen om de wijnvlek te verminderen. Ik heb sinds mijn 6e geen laserbehandelingen meer gehad. Ik heb een hele nuchtere opvoeding gehad. Wil je niet camoufleren? Prima. Het is ook niet nodig, we houden van je zoals je bent. Ook als het op vragen aankomt die in het openbaar werden gesteld, gaven mijn ouders mij een keuze. Wil je het uitleggen, of heb je daar vandaag geen zin in? Hierdoor heb ik vanaf begin af aan al geleerd dat ik een keuze heb. Ik hoef het niet uit te leggen. Ik vind het overigens geen enkel probleem om het uit te leggen. Ik leg het liever uit, dan dat er gespeculeerd wordt. Ik heb ook de afspraak met mijn vriendinnen. Als hun gevraagd wordt wat ik heb verwijzen ze naar mij door. Ik ben namelijk van mening dat ik de enige ben die het echt goed kan uitleggen. Daarnaast vind ik ook dat je het lef moet hebben om het mij zelf te vragen, in plaats van het aan mijn vriendinnen vragen.

Yoga
Ik doe al zo’n zes jaar aan yoga. Ik sta ieder ochtend rond 6.30 uur op, om vervolgens twee uur lang yoga te doen. Dit doe ik zes dagen in de week. Het is erg gedisciplineerd, maar ik merk dat het voor mij heel goed werkt. Het is echt mijn ding. Het is waar ik verdriet verwerk, test hoe ik me voel, mijzelf een spiegel voorhoud.

Waarom yoga
Mijn vader is filosofisch ingesteld. Rond de tijd dat ik een belangrijke oogoperatie moest ondergaan, gaf hij mij een boek over Ayurveda (een Oosterse traditionele geneeswijze). Er was 50% kans dat ik mijn zicht zou verliezen aan mijn linkeroog. Dat hield in dat ik op dat moment volledig blind kon worden. De operatie is gelukkig geslaagd. En het boek heeft mij geinspireerd. Na de middelbare school ben ik naar een high school gegaan in San Francisco. Dit om mijn Engels te verbeteren. Daar heb ik besloten om eens mee te doen met een les yoga. Toen ik daar in de warmte op mijn matje stond, klikte het. Het viel volledig op zijn plaats. En ik dacht, dit is het voor mij.

Ik sta volop in het leven, ben een sociaal mens. En heb nooit de behoefte gehad om lotgenoten te zoeken. Of mij verder bezig te houden met het syndroom dat ik heb. Het speelde gewoon niet op die manier een rol in mijn leven. Tot vorig jaar.

Ontstaan To Face the World
Ik ben, zoals gezegd, bezig met mijn master organisatiekunde. Een onderwerp dat behandeld wordt, is lookism. Wanneer er gediscrimineerd wordt gebaseerd op uiterlijk is er sprake van lookism. Lookism gaat niet alleen om situaties binnen een organisatie. Maar kan ook in andere sociale setting voorkomen (bijvoorbeeld daten, feestjes).

Toen ik vorig jaar met een vriendin op het terras zat, hadden we het over mijn studie. Ik was opzoek naar een onderwerp voor mijn scriptie. Zij bracht mij op het idee om onderzoek te doen naar lookism. Een interessant onderwerp, juist omdat ik een ander uiterlijk heb. Zij kwam met het idee om een Instagram account op te zetten. Voordat ik het wist, kwam ik in contact met mensen over de hele wereld, veel met een ‘ander’ uiterlijk. Het helpt hierbij natuurlijk ook dat ik in het Engels communiceer. Dit ben ik eigenlijk gewend. Mijn studie is Engelstalig, ik kan mij op schrift beter verwoorden in het Engels.

Dit project heeft ook met mij iets gedaan, nu ik dagelijks zo met uiterlijkheden bezig ben. Het zet me aan het denken, nu ik zo in mijn onderzoek zit en interviews uitwerk. Ik vind dit proces bij mijzelf ook erg interessant.

Kijk eens op het Instagram account van Tessa en volg haar!